НЭО-сообществу.19 декабря нашему сообществу официально исполняется 7 лет. Целая школьная жизнь. Целая маленькая вселенная людей, историй, диагнозов, надежд и побед.Этот год для нас был очень насыщенным.
Если коротко — мы стали заметнее, громче и… ближе друг к другу.Что успели за этот год:
Собирали и переводили знания.
Мы публиковали мировые новости о НЭО и НЭК, делали репосты российских специалистов, перевели десятки зарубежных подкастов и брошюр. Всё это — чтобы у пациентов был доступ к актуальной информации, а не к страшилкам из интернета.
Говорили о людях, а не только о диагнозах.
Продолжали рубрику #сильныедухом — истории Елены из Владивостока, Алисы и Элеоноры, многих других, кто не сдался, хотя имели на это полное право.
Запускали и развивали проект «Зеркало для героя» — 7 новых бесед в этом сезоне и уже 37 выпусков за всё время. Пациенты, их близкие, врачи, учителя, сильные женщины и мужчины, которые делились тем, как живут «не только болезнью».
Поддерживали друг друга не только словом.
Развивали направления психологической поддержки, правовой помощи, маршрутизации:
помогали с путём в федеральные центры, подсказывали, где жить рядом с больницей и где можно бюджетно поесть, разбирались в документах и льготах, искали “своих” врачей.
Отдельная гордость — проект «ОПГ» — (обмен, промокоды, гостиницы) и «Доктор НЭО» и наши кураторы и врачи, которые остаются с пациентами на связи.
Отстаивали права пациентов.
Напоминали о проблеме с препаратом Араноза, собирали данные, отправляли обращения в Минздрав и Росздравнадзор, следили за клиническими рекомендациями и делились ответами.
Говорили об НЭО громко — от постов ко Дню осведомлённости о НЭО до участия в конгрессах и профильных секциях.
Организовывали встречи и были «в поле».
Пациенты участвовали в мероприятиях вроде «Мой Петербург, я живу!», поднимали флаг CANCERNEO на Эльбрусе, собирались на сессиях Российского онкологического конгресса и X Всероссийского конгресса онкопациентов.
Для нас это не только про официальные доклады, но и про живые знакомства с врачами, коллегами и друг другом.
Росла команда.
Наши кураторы проходили обучение, углублялись в тему НЭО, осваивали новые форматы. Одна из наших опор — Елена, главный редактор и переводчик зарубежных материалов, — закончила специализированный курс по НЭО. Для человека без медицинского образования это огромный труд и вклад в общее дело.
Нас стало больше в соцсетях, выросли каналы, запустились новые рубрики и чаты. В конце года мы подали две заявки на премию «Будем жить!» — как сообщество и с пациентской историей Ольги. Для нас это способ ещё раз заявить: пациенты с НЭО есть, и их голос важен.За всем этим — живые люди: пациенты, родственники, врачи, психологи, юристы, волонтёры, друзья и партнёры.
Каждый, кто хотя бы раз написал пост, ответил в чате, поделился своей историей, перевёл статью, рассказал врачу о НЭО или просто поддержал кого-то словом — часть этой семилетней истории.
Спасибо вам за доверие, за то, что остаетесь с нами — в ремиссии и в обострениях, в страхах и в радости.
Мы очень хотим, чтобы в следующие 7 лет путь к диагнозу был короче, доступ к лечению — шире, а чувство одиночества — меньше.
С теплом, ваши НЭОшники.
