Предлагаем ознакомиться с блогом участницы нашего сообщества Татьяны

Просветительская работа по орфанным случаям — забота самих орфанно-«утопающих» зачастую.
Эта группа диагнозов  практически неизвестна в медицине за МКАДом и КАДом.
Но при этом у людей нередко проявляется потрясающая способность объединяться, чтобы разбираться и противостоять.Среди орфанных заболеваний есть VHL — синдром Гиппеля-Линдау.
О нём старается просветить наша Таня Лазарева. Если вы в чатах Cancer NEO, то наверняка видели ее содержательные ответы.В региональной медицине знаний по VHL практически нет, поэтому Таня будет просвещать сама. И пациентов и врачей.
Для этого она завела блог на Дзене.Подпишитесь, пожалуйста. Таня очень хорошо пишет.

https://dzen.ru/vhl