Новое междисциплинарное исследование дает одно из наиболее полных на сегодняшний день представлений о жизни людей, страдающих нейроэндокринными опухолями (НЭО). Исследование, проведенное в рамках когорты NET-PRO и недавно опубликованное в Journal of the National Cancer Institute, анализирует опыт более 2300 пациентов из разных регионов США. В исследовании также приняли участие генеральный директор Фонда борьбы с нейроэндокринными опухолями Элиз Геллерман, магистр здравоохранения, и большая междисциплинарная исследовательская группа.
По мнению Фонда исследования нейроэндокринных опухолей (Neuroendocrine Tumor Research Foundation, NETRF), полученные результаты показывают, почему мнение пациентов важно для исследований. Для разработки более эффективных методов лечения нейроэндокринных опухолей необходимо не только оценивать реакцию опухоли на лечение и выживаемость пациентов, но и понимать, насколько сильно болезнь влияет на качество жизни пациентов.
Важнейшее исследование опыта пациентов
Исследование NET-PRO представляет собой одну из крупнейших реальных оценок исходов лечения нейроэндокринных опухолей, основанных на отзывах пациентов. Исследователи включили в исследование 2367 взрослых пациентов с гастроэнтерально-панкреатическими нейроэндокринными опухолями и нейроэндокринными опухолями легких из 14 медицинских учреждений США и провели подробные опросы о симптомах, качестве жизни, связанном со здоровьем, и впечатлениях от лечения.
Исторически сложилось так, что исследования нейробластомы в основном были сосредоточены на биологии опухоли и результатах лечения. Несмотря на то, что эти направления являются важнейшими для прогресса в этой области, исследование NET-PRO помогает восполнить важный пробел, поскольку в нем собраны данные о том, как сами пациенты живут с этим заболеванием.
Такой подход, ориентированный на пациента, особенно важен при лечении нейроэндокринных опухолей, при которых многие люди живут с этим заболеванием годами или даже десятилетиями.
Постоянные симптомы
Один из наиболее очевидных выводов исследования заключается в том, что многие пациенты с нейроэндокринными опухолями испытывают постоянные симптомы, которые существенно влияют на качество их жизни.
В целом по выборке наиболее тяжелыми симптомами были:
- Бессонница
- Усталость
- Диарея
Эти симптомы наблюдались при различных типах опухолей и стадиях заболевания.
Исследование также выявило существенные различия в зависимости от подтипа опухоли:
Пациенты с нейроэндокринными опухолями легких сообщали о значительно более выраженной одышке и снижении физической активности.
Пациенты с нейроэндокринными опухолями тонкой кишки чаще страдали от диареи, которая со временем часто усиливалась.
Пациенты с нейроэндокринными опухолями поджелудочной железы в целом сообщали о лучшем общем самочувствии и меньшем количестве симптомов по сравнению с другими группами.
Эти результаты показывают, как биологическое разнообразие нейроэндокринных опухолей влияет на состояние пациентов, и подчеркивают важность индивидуальных стратегий лечения симптомов.
Качество жизни имеет значение
В целом пациенты оценили качество своей жизни ниже, чем население США в целом, что свидетельствует о хроническом влиянии заболевания и его лечения.
Полученные данные свидетельствуют о том, что выраженность симптомов по-прежнему является серьезной проблемой для пациентов с нейроэндокринными опухолями, даже в условиях продолжающегося лечения и долгосрочного контроля заболевания. Данные исследования NET-PRO также подтверждают важность учета субъективных оценок пациентов как в клинической практике, так и в научных исследованиях.
Мы также благодарим исследователей, группы по работе с пациентами и правозащитные организации, которые помогли сделать эту работу возможной, в том числе сообщество NorCal CarciNET, фонд Healing NET Foundation и Сеть по изучению нейроэндокринного рака. Фонд NETRF также был удостоен чести участвовать в этой совместной работе.
Совместная работа исследовательских сообществ и сообществ пациентов может помочь ускорить прогресс в разработке более эффективных методов лечения и улучшить результаты для людей, страдающих нейроэндокринными опухолями.
Анна К. Грин, доктор философии, главный научный сотрудник NETRF
