Мы представляем сообщество пациентов России, столкнувшихся с редкой формой онкологии — нейроэндокринными опухолями (НЭО) и нейроэндокринными карциномами (НЭК). Не углубляясь в тонкости этих терминов, отметим, что они обозначают одно и то же — злокачественные образования
Нейроэндокринные опухоли (НЭО) — вид опухолей, чаще всего поражающих желудочно-кишечный тракт, поджелудочную железу, легкие и репродуктивную систему. Однако симптомы НЭО часто путают с проявлениями менее серьезных заболеваний, поэтому врачам бывает сложно поставить правильный диагноз
Обычный терапевт крайне редко сталкивается с такими пациентами в своей практике. Исследование среди пациентов показало, что в среднем на постановку диагноза НЭО требуется от трех до пяти и более лет с момента появления первых симптомов
Почему зебра?
Нейроэндокринные опухоли (НЭО) — сложнодиагностируемый вид онкологии, в том числе из-за своей гетерогенности — обилия разных симптомов и синдромов. Подобно зебре, полосатый окрас которой помогает ей скрыться от хищников, НЭО зачастую трудно распознать
Именно поэтому зебра была выбрана в качестве международного символа НЭО, одновременно с этим её экзотический образ служит для привлечения внимания к НЭО в целом, и проблемам пациентов, в частности
История и деятельность нашего сообщества и его лидеры
Мы существуем с 2018 года. Основателем сообщества стала Татьяна Гаврилова, пациентка с НЭО легких. Татьяна создала группы на нескольких интернет-платформах и чаты для пациентов в мессенджерах, где ежедневно пополняет ресурсы ценной информацией, тщательно отбирая и анализируя данные. Являясь идейным вдохновителем сообщества ей удалось сформировать определенный стиль и дух движения НЭО-пациентов, реализовать новые замыслы и начать развивать самые интересные направления. Благодаря ее усилиям, привлекаются партнеры и участники для совместной деятельности, таким образом формируются новые задачи и цели сообщества. Это позволяет пациентам получать помощь и поддержку в различных сферах
На помощь присоединилась Елена Казанцева, родственница одного из пациентов. Она стала надежным посредником между миром научной и практической медицины — и сообществом; ею отбираются и систематизируются новости о НЭО и НЭК, в том числе переводятся английские материалы. Благодаря Елене пациентам проще разобраться в нюансах заболевания и сложной терминологии. Она также администратор наших чатов
В 2018 году мы ещё ничего не знали о НЭО, методах диагностики и лечения; информации было значительно меньше и она не была объединена и упорядочена для простых пациентов. Мы изучали источники, предназначенные для медицинских специалистов, искали работы и диссертации, где фигурировали имена экспертов в области НЭО, собирали отзывы пациентов. Составили список НЭО-врачей: как экспертов международного уровня, так и тех, кто только проявил интерес к нашему редкому заболеванию; каждого из них чрезвычайно ценим и искренне благодарим за помощь
В 2022 году мы вошли в состав Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»
Это событие стало для нас источником вдохновения и огромной поддержки. Благодаря присоединению к организации, мы получили надежную опору и возможность вместе с единомышленниками сделать значимый вклад в решение проблем, связанных с редкими заболеваниями
Постепенно наши знания углублялись, а связи ширились. Сейчас у нас серьезная, информационная база и сильная команда, в которую удалось привлечь партнеров, кураторов и опытных врачей
В настоящее время мы предоставляем широкий спектр помощи:
• Информационная поддержка
На наших ресурсах регулярно публикуются материалы по методам лечения и клиническим испытаниям: статьи, подкасты, видео — из самых разных источников, включая иностранные, которые могут быть полезны как для пациентов, так и для врачей
В 2019 году была разработана ПАМЯТКА для НЭО-пациентов с основной информацией: от постановки диагноза до прохождения лечения. В ней содержатся пояснения, иллюстрации, полезные списки, все необходимые сведения для пациентов; памятка постоянно обновляется. Мы также тщательно отслеживаем диагностические возможности в нашей стране и предоставляем контакты клиник, где можно получить позитронно-эмиссионную томографию с Галлием-68
• Правовая помощь
Курирует направление Надежда Васильевна Марусеева — наш надёжный партнер и друг. В закрытой Telegram — группе она помогает найти ответы на вопросы в сфере медицинского законодательства и составить индивидуальные заявления при нарушениях прав пациентов. Кроме того, на площадке куратора проводятся семинары с участием опытного медицинского юриста, где можно получить ответы на сложные вопросы.
• Психологическая поддержка
Для людей с НЭО — это одно из важнейших направлений. У нас есть открытый Telegram — канал для всех желающих, а также закрытая группа «ЛюдиНЭО» для общения пациентов и их близких, под руководством опытного психолога Елены Лухменевой, которая и сама является пациентом с НЭО
Елена — автор популярного и очень любимого зрителями проекта «Зеркало для героя». Это серия видео-интервью психолога с участниками сообщества, которым такие беседы оказывают терапевтическую и информационную поддержку. Герой делится своей историей: как был поставлен диагноз, как проходит лечение, о своих переживаниях, страхах и просто о повседневной жизни. Все герои — активные участники НЭО-сообщества, готовые и рассказать о своих проблемах, и оказывать помощь другим
Открытые беседы проекта «Зеркало для героя» публикуются на нашем YouTube -канале и в Telegram — канале «Психологическая поддержка людей НЭО». Закрытые беседы проекта доступны в группе «ЛюдиНЭО«
Видеомонтаж роликов проекта «Зеркало для героя« осуществляет наш юный волонтер Виталий Охонин
Мы также делаем тематические посты о психотерапевтических методах, доступных в онлайн-формате, например, кинотерапия и видео-рубрика «вопрос-ответ»
Благодаря администраторам и помощникам психолога у нас царит доверительная и комфортная атмосфера
Ольга Бобылева (администратор направления психологической помощи, куратор направления «Барахолка НЭО»)
Олеся Новикова (администратор направления психологической помощи)
Дарья Иванова (администратор направления психологической помощи)
Кроме того, мы предоставляем списки рекомендованной литературы по психологии, а также ссылки на другие интернет-ресурсы с психологическим уклоном и мотивационные посты.
• Группа «ОПГ НЭО» в Telegram — площадка для обмена информацией о промокодах, гостиницах и других полезных ресурсах. Одна из самых надёжных и организованных групп под кураторством Натальи Калмыковой и Ольги Коровиной. Среди направлений группы, в том числе помощь в поиске необходимых лекарственных препаратов, лечебного питания и средств реабилитации; информация о доступности гостиниц, хостелов и апартаментов, которые находятся рядом с федеральными медицинскими центрами, например, НИИ «Гранова» и НИИ «Блохина»; актуальные промокоды, купоны, акции и скидки от коммерческих лабораторий.
Предоставлен также список городов и лабораторий, где пациенты могут сдать маркеры в рамках системы обязательного медицинского страхования (по ОМС).
•«Доктор НЭО» — группа в Telegram, под кураторством Татьяны Гавриловой и четким административным надзором Александра Муравлева.
Здесь пациенты могут задавать вопросы специалистам в области НЭО — в режиме онлайн, при этом абсолютно бесплатно. Группа включает врачей разных специализаций, что позволяет пациентам разобраться во всех тонкостях своего редкого заболевания.
Наши доктора – настоящие герои. Все они практикующие врачи, при этом готовы уделять дополнительное время пациентам нашего сообщества.
• «ЗОЖ НЭО» — это открытый канал в Telegram и закрытая группа под названием «Чат ЗОЖ НЭО», администратор Светлана Короткова. На канале представлена полезная информация о здоровом образе жизни с учётом специфики пациентов с НЭО: брошюры по правильному питанию, подкасты, статьи, видео-уроки ЛФК, а также рецепты с фото- и видео-иллюстрациями от наших участников. Каждый рецепт содержит информацию о продуктах и их влиянии на обострение карциноидного синдрома. В закрытом чате ЗОЖ пациенты делятся информацией о правильном питании, физических нагрузках и многом другом
•«НЭК-МРЛ» — закрытый ресурс в Telegram для пациентов, страдающих агрессивными формами рака нейроэндокринной природы. Куратор направления Елена Казанцева, администратор Ксения Гагай
Этот раздел отличается от остальных: пациенты неустанно сражаются за свою жизнь, каждая минута требует максимальной отдачи от них и их сопровождающих. Здесь собралась невероятная команда, поддерживающая участников во всех их наисложнейших вопросах
В сообществе доступны направления по всем локализациям НЭО. У нас собрались люди из всех стран СНГ
Есть разделы для разных групп пользователей: «Женщины НЭО» — для женщин; «Дети НЭО» — для родителей несовершеннолетних пациентов с НЭО; «Барахолка НЭО» — объявления о продаже и обмене вещами; «Питомцы НЭО» — рассказы, фотографии и видео с любимцами пациентов, «Мастерская НЭО» — для творческих работ и идей, «Клуб НЭО путешественников» — общение об отдыхе, здесь пациенты делятся своими любимыми направлениями для путешествий, «Встречи НЭО» — для организации встреч, «Акафист» — место, где пациенты собираются с благословения батюшки, чтобы вместе прочитать Акафист за здравие больных
Наша команда администраторов включает Назилю Рабанееву и Наталью Синицыну, которые специализируются в различных направлениях
В сообществе есть помощники: редактор текстов Елена Скоропоспешная и разработчик программ Лариса Запевалова
У нас также есть множество активных пациентов, все стремятся помочь и поддержать друг друга
Мы описали основные ресурсы. Команда НЭО-сообщества постоянно работает над расширением поддержки, чтобы удовлетворить разнообразные потребности наших пациентов
Нас можно найти на различных платформах:
• «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»
• Телеграм-чат для вступления в закрытые ресурсы
• Taplink
• Телеграм-канал «Психологическая поддержка людей НЭО»
• Телеграм-канал «ЗОЖ НЭО»
Электронная почта: cancerneo@mail.ru